„Când copilul tău moare, nu ar trebui să cerși ajutor” NewŞtiri România

Părinții unei fetițe de doi ani cu dizabilități grave, care a murit în luna mai, au declarat că și-au petrecut întreaga viață luptând pentru a obține sprijin pentru afecțiunea ei care îi punea viața la încercare.

Lila Dripps-Weir suferea de o tulburare metabolică ereditară rară numită deficit de piruvat dehidrogenază (PDH) , care afecta modul în care organismul ei putea descompune alimentele și băuturile.

Părinții ei vor eliminarea restricțiilor de vârstă pentru servicii precum un vehicul accesibil scaunelor cu rotile și produsele pentru incontinență pentru copii precum fiica lor, care depindea de ei pentru îngrijirea sa.

Departamentul pentru Comunități (DfC) a declarat că „recunoaște provocările semnificative cu care se confruntă familiile care îngrijesc copii cu afecțiuni complexe și care le limitează viața”.

O femeie cu părul lung și blond se uită în cameră. Stă pe o canapea cu o pătură bej în spate. Poartă un top crem. — Hayley Dripps și-a descris fiica ca fiind „o fetiță foarte fericită”.

Lila suferea, de asemenea, de hidrocefalie severă și epilepsie și era înregistrată ca nevăzătoare și surdă.

Mama ei, Hayley Dripps, a descris-o ca fiind „o fetiță foarte fericită… cea mai puternică persoană pe care am întâlnit-o vreodată în viața mea… curajoasă și cu un zâmbet care lumina o cameră”.

Dar ea a spus: „Te lovești de un zid după altul.”

„Indiferent câte scrisori de susținere medicală am primit, indiferent de lunga listă de diagnostice pe care le-a avut, vârsta a fost întotdeauna un factor. Nu au luat în considerare siguranța ei.”

Robert a adăugat: „Când copilul tău este pe moarte, nu ar trebui să cerșești pentru a obține ajutorul la care are dreptul.”

Fișă de lucru pentru familie O altă imagine cu Lila - de data aceasta are părul prins într-o bobboabă în vârful capului și zâmbește. Poartă un top închis la culoare, cu o bordură roz la decolteu. Un tub îi iese dintr-una dintre nări. — Lila avea, de asemenea, hidrocefalie severă, epilepsie și era înregistrată ca fiind nevăzătoare și surdă.

Una dintre principalele probleme cu care s-a confruntat familia Cookstown a fost scoaterea Lilei cu mașina, ceea ce a avut un impact uriaș asupra vieții de familie și a posibilității lor de a participa la programările la spital.

În Irlanda de Nord, un copil nu se poate califica pentru componenta de mobilitate cu rată mai mare a Indemnizației de trai pentru persoane cu dizabilități (DLA) – care este necesară pentru Schema de Mobilitate – până la vârsta de trei ani, deoarece aceasta depinde de capacitatea copilului de a merge.

Lila nu putea să se rostogolească, să stea așezată sau în picioare și, potrivit unui fizioterapeut pediatru, era complet dependentă de toate îngrijirile.

Ea a primit un cărucior specializat, dar familia avea nevoie în continuare de un vehicul accesibil cu scaunul cu rotile pentru a o transporta pe ea și căruciorul.

Mama ei a spus că acest lucru i-a fost „refuzat” Lilei „din cauza vârstei sale, nu a nevoii clinice”.

Tatăl Lilei, Robert Weir, a declarat că faptul că nu avea un vehicul sigur în care să-și transporte fiica a fost „groaznic” și a trebuit să stea pe bancheta din spate a mașinii și să-i țină capul Lilei sus „doar ca ea să poată respira”.

O organizație caritabilă care ajută copiii cu dizabilități a intervenit pentru a oferi familiei un vehicul accesibil scaunelor cu rotile, chiar înainte de a doua aniversare a Lilei. Tatăl ei a spus că a fost o „colac de salvare”.

„A putut fi în siguranță și a primit viața pe care o merita în cele din urmă pentru că era aptă să iasă din casă”, a spus mama ei.

A treia zi de naștere a Lilei ar fi fost pe 1 august.

Familia și-a petrecut ceea ce s-a dovedit a fi ultimele săptămâni de viață ale Lilei completând formulare, astfel încât aceasta să nu rateze termenul limită de solicitare a DLA pentru mobilitate înainte de a împlini a treia aniversare.

Hayley a spus că simte că fiica ei nu are „dreptul la drepturile umane fundamentale la care au dreptul alți copii pentru că s-a născut diferit”.

„Aș dori ca departamentele să colaboreze cu profesioniștii din domeniul sănătății și să analizeze diagnosticul, nevoile clinice și opiniile experților profesioniștilor din domeniul medical, mai degrabă decât vârsta și data nașterii”, a spus ea.

Fișă pentru familie Lila este fotografiată în căruciorul ei - care este de culoare închisă, cu căptușeală gri pe care poate sta. Este prinsă cu chingi. Poartă un top și pantaloni asortați cu imprimeu floral verde și are o fundă peste părul ei închis la culoare. Are un tub în nara dreaptă. Căruciorul este într-o cameră cu podea gri din lemn. — Lila în căruciorul ei specializat – dar acesta nu ar încăpea într-o mașină de familie obișnuită

Într-un comunicat, Departamentul pentru Comunități (DfC) a declarat că „ca și în cazul altor beneficii de securitate socială, paritatea este menținută cu Departamentul pentru Muncă și Pensii” și nu are cunoștință de niciun plan de revizuire a restricțiilor de vârstă care se aplică mobilității.

DfC a declarat că ministrul ar fi încântat să se întâlnească cu familia pentru a le auzi preocupările direct și că va ridica problema și cu guvernul britanic.

Robert are o barbă gri/blondă și un cap aproape ras. Se uită la cameră, purtând un hanorac maro/verde. Stă pe o canapea cu o barbă bej/gri vizibilă în fundal. — Tatăl ei, Robert, a spus că nu vor înceta niciodată să lupte în numele Lilei.

Lupta pentru produsele pentru continentă

Dar părinții Lilei au avut o altă luptă încercând să-i procure produse pentru incontinență.

Hayley a spus că fiica ei nu avea dreptul la acestea din cauza vârstei, dar înainte de moartea Lilei folosea cea mai mare mărime de scutec disponibilă.

„Deși era tânără, Lila avea peste 21 kg înainte să moară”, a spus ea.

„Am început să-mi fac griji ce vom face când aceste scutece nu i se vor mai potrivi.”

„Am contactat mai mulți profesioniști din domeniul sănătății. Încercau să ne ofere o soluție. Nu am putut obține o evaluare pentru că nu era majoră.”

„A fost o altă presiune suplimentară.”

Conform Bladder and Bowel UK , produsele pentru continență vor fi furnizate doar copiilor care au cel puțin cinci ani și care au fost evaluați complet și apoi sprijiniți timp de cel puțin șase luni printr-un program de dezvoltare a abilităților de antrenament la toaletă.

Dar antrenamentul pentru folosirea la toaletă era imposibil pentru Lila.

Linda Dillon, membră a comisiei de sănătate din Stormont, a declarat că familiile cu copii cu afecțiuni complexe și care le limitează viața nu ar trebui să fie nevoite să petreacă timp prețios luptând pentru servicii.

„Aceste mici nevoi practice pe care le au familiile; posibilitatea de a avea acces la scutece, posibilitatea de a obține o mașină potrivită pentru copilul lor, acestea sunt lucruri foarte, foarte mici în jurul cărora cred că am putea avea o oarecare flexibilitate.”

„Cred că ministrul sănătății și ministrul comunităților ar putea lua măsuri foarte rapid pentru a schimba restricțiile de vârstă, iar acest lucru ar fi un ajutor imens pentru familii.”

„Mă simt jefuit”

Fișă informativă pentru familie Un bebeluș, Lila, cu bandaje pe cap și un tub prin ambele nări. Are brațele întinse pe lângă corp, la nivelul umerilor, și poartă un pantaloni scurți albaștri cu imprimeu floral. O suzetă poate fi văzută lângă umărul drept. Stă întinsă pe un pat cu cearșafuri albe. — Lila, fotografiată când era un bebeluș, a lăsat un „gol imens” în viața părinților ei de când a murit, au spus aceștia.

Robert a spus că se simte „jefuit” de timpul petrecut cu fiica lui „specială”. Timp petrecut căutând, dând apeluri, trimițând e-mailuri și cerând sprijin, dar fără rezultate.

„Nu vom înceta niciodată să luptăm în numele ei pentru a ajuta alți oameni și alți copii”, a spus el.

„Nu pot fi împinși în spate și uitați de ei. Vom face tot posibilul să ne asigurăm că asta nu se va întâmpla.”

Hayley a spus că moartea Lilei a lăsat „un gol imens” în viețile lor.

„Lila merita o viață cu demnitatea și sprijinul de care avea nevoie și, dacă putem face ceva în numele ei pentru a ajuta alți copii să obțină demnitatea și sprijinul de care au nevoie în funcție de nevoile lor clinice, atunci am făcut ceva pentru a o onora”, a spus ea.