O activistă a descris interpretarea unui hit pop din anii 1960 în fața străzii Downing Street, ca parte a eforturilor de a atrage mai multă atenție asupra problemei sale, drept „magică”.
Ashleigh Harley, în vârstă de 27 de ani, a fost însoțită de cântărețul Brian Hyland, care a înregistrat piesa „Itsy Bitsy Teenie Weenie Yellow Polkadot Bikini” în 1960, la concertul de sâmbătă, despre care a spus că a atras o mulțime de sute de persoane.
Evenimentul a făcut parte dintr-o campanie a lui Harley care solicită o mai bună diagnosticare și tratament pentru persoanele cu afecțiuni.
Harley are sindromul Ehlers-Danlos, care afectează țesutul conjunctiv, cum ar fi tendoanele și ligamentele, și provoacă dislocarea articulațiilor.
Harley a fost diagnosticată în privat în 2020, după mai bine de un deceniu de simptome și după ce a explorat ceea ce a descris ca fiind toate opțiunile disponibile ale NHS. Ea a spus că anterior a avut nevoie de asistență medicală de susținere vitală după ce a devenit incapabilă să mănânce, să meargă sau să vorbească.
Activista, din Luston, Herefordshire, a lansat propria versiune a hitului lui Hyland pentru a strânge bani pentru organizația sa caritabilă, Save Our Lives.
PA MediaEa îl provocase pe Andy Burnham la o „bătălie cu pietre”, dar prim-ministrul nu era prezent la spectacolul de sâmbătă.
În schimb, în adevăratul stil rock ‘n’ roll, Harley a fost „coborât de poliție”.
„De fapt, au devenit foarte suportivi”, a spus ea, descriind întâlnirea ca fiind o „zi magică”.
„Am avut copii cu boala acolo. Au venit sute. A fost imens. Toată lumea cânta melodia pe stradă. Dansam cu toții împreună.”
Hyland, în vârstă de 82 de ani, a spus că a fost nerăbdător să participe după ce a primit un e-mail de la Harley și a fost impresionat de experiența ei de a trăi ani de zile fără un diagnostic.
„Nu mai auzisem niciodată de această problemă, de oameni diagnosticați greșit și care lâncezesc uneori ani de zile”, a spus el.
„M-am gândit că orice aș putea face pentru a scurta timpul necesar pentru a obține ceva și a afla ce este, m-am gândit că ar fi un lucru pozitiv.”
Harley a spus că organizația sa caritabilă dorește să dezvolte un instrument de diagnostic care să ajute la identificarea mai rapidă a tinerilor cu afecțiuni complexe.
„Vom face totul prin muzică”, a adăugat ea, piesa ei strângând fonduri pentru cauză.
Departamentul de Sănătate a fost contactat pentru un răspuns la campania lui Harley.