Femeile cu endometrioză care s-au confruntat cu întârzieri chinuitoare în diagnosticare spun că noile kituri de testare neinvazive ar putea schimba viața celor care trăiesc cu această afecțiune dureroasă.
Lee-Ann Hawkes spune că „și-a pierdut toți cei 20 și majoritatea celor 30 de ani” din cauza acestei afecțiuni – care afectează una din 10 femei și persoane cărora le-a fost atribuită statutul de femeie la naștere în Marea Britanie – în timp ce diagnosticul a fost pus în aplicare în opt ani.
Lara Sharp, care spune că a așteptat trei ani pentru un diagnostic, spune că se simte „complet dezamăgită” de un serviciu de sănătate care „are nevoie de mai multă instruire în domeniul sănătății femeilor”.
Endometrioza, care apare atunci când țesut similar cu mucoasa uterină crește în afara acesteia , poate provoca simptome severe și debilitante, cum ar fi dureri pelvine, menstruații abundente, oboseală și infertilitate.
Dr. Peter Rabey, directorul medical din Guernsey, a declarat că îi pare rău că unele femei s-au simțit neauzite sau nesprijinite în drumul lor către diagnostic și că s-a angajat să „consolideze serviciile”, astfel încât femeile să primească evaluare, tratament și sprijin la timp.
Ministerul Sănătății și Asistenței Sociale din Guernsey a declarat că va lua în considerare adecvarea kiturilor de diagnostic „pe măsură ce devin disponibile noi dovezi”.
Hawkes, care lucrează ca asistentă personală, a suferit de simptome de endometrioză timp de mai bine de două decenii.
Pe lângă faptul că i-au afectat sănătatea mintală, ea spune că durerea și sângerarea i-au afectat și calitatea vieții și capacitatea de a avea copii.
Acum, în vârstă de 46 de ani, Hawkes spune că simptomele ei au început când avea 14 ani, într-o perioadă în care endometrioza „nu era bine cunoscută”.
Își amintește cum mama ei o ajuta să intre în baie în timpul episoadelor de durere severă.
„A durat cam opt ani până să fiu trimisă la medic și ascultată”, spune Hawkes, căreia inițial i s-au prescris analgezice și i s-a spus că unele femei au „menstruații mai abundente”.
Mai multe intervenții chirurgicale
Diagnosticată la 26 de ani, ea spune că a fost mutată între spitalele din Guernsey și Southampton „de două sau trei ori” pentru o intervenție chirurgicală, dar simptomele au continuat să reapară.
„Evident, era o recidivă și singura opțiune care mi-a rămas era fie să las totul baltă și să continui până la menopauză, fie să fac o histerectomie.”
Ea spune că i-a schimbat cursul vieții în multe feluri.
„Rămâneam însărcinată pentru că îmi doream foarte mult un copil, dar nu am reușit să mențin sarcinile”, spune ea.
La vârsta de 38 de ani, Hawkes a suferit o histerectomie în Southampton.
Această operație a descoperit că avea și adenomioză – în care țesutul care în mod normal căptușește uterul (endometrul) crește în peretele uterin muscular.
De atunci, ea a suferit dureri din cauza endometriozei la nivelul intestinului subțire, care au necesitat o intervenție chirurgicală suplimentară, dar spune că acum – în sfârșit – simte că și-a recăpătat viața.
„Mi-a ajutat sănătatea generală, sănătatea mintală. Știi, sunt foarte activă, sunt într-o situație mult mai bună decât am fost vreodată”, spune ea. „Trebuie să fiu recunoscătoare pentru asta.”
Dar impactul a fost dur: „Tot ce mi-am dorit vreodată a fost să fiu mamă și nu am asta”, adaugă ea.
„Serios, mi-am pierdut toți cei 20 și majoritatea celor 30.”
Luna aceasta, Institutul Național pentru Excelență în Sănătate și Îngrijire (NICE) a publicat un proiect de îndrumări care recomandă punerea la dispoziție a unor noi teste în cadrul NHS, cu scopul de a oferi un diagnostic mai rapid.
Cele două teste neinvazive vor fi oferite de medicii de familie din Anglia și Țara Galilor pe parcursul unei perioade de probă de trei ani, timp în care se adună dovezi privind succesul implementării.
Endotest este un test salivar care caută material genetic, iar Endosure măsoară semnalele electrice din intestin folosind senzori de pe abdomen.
Hawkes a spus că kiturile de testare sună „uimitor” și oferă o modalitate potențială de a evita operațiile exploratorii „invazive” pe care le-a îndurat.
„Asta va face viața mult mai ușoară pentru multe femei”, a adăugat ea.
GettyLara Sharp, din Guernsey, spune că a așteptat trei ani pentru un diagnostic la 30 de ani și că încă are „zile bune și zile rele”.
„Am fost șocată când am trecut prin asta cât de puțin sprijin și conștientizare există”, spune Sharp, care adaugă că a fost tratată de medicul ei de familie „ca și cum ar fi reacționat exagerat la menstruație”.
„M-a făcut să mă întreb și m-am gândit «chiar îmi cunosc propriul corp?»”
Un al doilea medic de familie a trimis-o pe Sharp la ginecologie, unde a fost tratată cu injecții care „i-au atenuat durerea”, urmate de o histerectomie.
De atunci, ea a reflectat asupra luptei sale de a fi „ascultată”, spunându-i-se că are menstruații abundente, să „ia niște paracetamol” sau să „se odihnească puțin”.
Ea a descris ca fiind „nebunesc” faptul că există „puțină conștientizare” a acestei afecțiuni, în ciuda faptului că una din 10 femei trăiește cu ea.
În ceea ce privește posibilitatea unui nou kit de diagnosticare, Sharp spune că ar fi „profitat imediat de ocazie” de a utiliza unul, adăugând: „Uneori vrei doar să știi care sunt veștile proaste și apoi să le accepți, pentru că cel puțin atunci există pași pentru a le controla sau lucruri pe care le poți face.”
Sharp spune că încă se luptă cu durerea și se „luptă” cu medicul ei de familie pentru a fi trimisă la mai multe teste.
„Cred că am fost complet dezamăgită. Nu cred că înțeleg despre ce vorbesc unii dintre medici. Cred că ar trebui să fie mai instruiți în domeniul sănătății femeilor în general”, a adăugat ea despre sistemul de sănătate din Guernsey.
„Afecțiune complexă”
Ministerul Sănătății și Asistenței Sociale din Guernsey a declarat că kiturile nu au fost încă implementate în Regatul Unit, în curs de desfășurare a unei evaluări, și că va „analiza relevanța și adecvarea” lor pentru Guernsey „pe măsură ce devin disponibile dovezi suplimentare”.
Directorul medical, Dr. Peter Rabey, a declarat că afecțiunea „le schimbă viața” și afectează multe femei din Guernsey, exprimându-și regretul că „unele s-au simțit neauzite sau nesprijinite în timpul procesului de diagnosticare”.
„Nimeni nu ar trebui să simtă că simptomele sale sunt ignorate și recunosc frustrarea și suferința pe care le pot provoca întârzierile lungi de diagnosticare”, a adăugat el.
„Endometrioza este o afecțiune complexă care cuprinde atât asistența medicală primară, cât și pe cea secundară, iar noi ne-am angajat să consolidăm modul în care aceste servicii funcționează împreună, astfel încât femeile să beneficieze de evaluare, tratament și sprijin continuu la timp”, a spus el.