Activiștii cu dizabilități și boli terminale i-au scris prim-ministrului Andy Burnham, îndemnându-l să reformeze îngrijirea socială și paliativă înainte de introducerea legislației privind moartea asistată în Anglia și Țara Galilor.
Grupul Assist Us To Live spune că oamenii sunt în prezent „dezamăgiți de societate” și că „introducerea morții asistate în aceste circumstanțe va pune în pericol viața persoanelor bolnave și cu dizabilități”.
Burnham consideră că finanțarea îngrijirilor paliative și sociale ar trebui „stabilită” înainte de a se lua în considerare moartea asistată. Guvernul va rămâne probabil oficial neutru, dar remarcile premierului sugerează că el personal nu va susține proiectul de lege propus de deputata laburistă Lauren Edwards.
Susținătorii proiectului de lege susțin că îmbunătățirea serviciilor de îngrijire și acordarea de „autonomie” persoanelor aflate în stadiu terminal în ultimele săptămâni trebuie să meargă mână în mână.
Legea propusă – cunoscută sub numele de Legea privind adulții bolnavi în fază terminală (sfârșitul vieții) – ar permite persoanelor cu vârsta peste 18 ani care se așteaptă să moară în termen de șase luni să primească ajutor pentru a-și pune capăt propriilor vieți, sub rezerva anumitor garanții.
Faptul că ai o dizabilitate în sine nu înseamnă că ai putea cere ajutor pentru a-ți pune capăt vieții.
Aceasta este a doua oară când un proiect de lege de tip parlamentar ca acesta trece prin Camera Comunelor.
Parlamentarii au votat în favoarea unui proiect de lege propus de deputata laburistă Kim Leadbetter în 2025, dar acesta nu a fost adoptat de Camera Lorzilor după ce un număr fără precedent de amendamente sugerate i-au întârziat progresul până când a expirat termenul în aprilie anul acesta.
Edwards a reintrodus un proiect de lege identic în iunie pentru a „termina treaba” începută de Leadbeater. Acesta urmează să fie dezbătut în Camera Comunelor pe 11 septembrie.
Oponenții proiectului de lege consideră că legislația are deficiențe substanțiale și ar prezenta riscuri pentru persoanele cu dizabilități, punând presiune asupra lor pentru a-și pune capăt vieții.
Comisia pentru Egalitate și Drepturile Omului, autoritatea de reglementare din Regatul Unit, afirmă că legislația „este probabil să aibă un impact deosebit asupra persoanelor cu anumite caracteristici protejate, în special asupra persoanelor în vârstă și a persoanelor cu dizabilități ”.
Anul trecut, președinta comisiei, baroneasa Falkner, a declarat: „Deși proiectul de lege oferă garanții împotriva faptului că o persoană este constrânsă sau presată să își pună capăt vieții de către o altă persoană, știm că persoanele cu dizabilități, persoanele în vârstă și în special persoanele în vârstă cu dizabilități se pot simți presate să își pună capăt prematur vieții din cauza atitudinilor societății și a lipsei sprijinului și serviciilor de care au nevoie.”
Edwards a declarat că există timp pentru îmbunătățirea îngrijirii la sfârșitul vieții înainte ca orice serviciu de asistare la moarte să intre în vigoare în temeiul legii propuse de ea, având în vedere că în dezbaterile anterioare s-a convenit asupra unei perioade de implementare de patru ani.
Comica Rosie Jones și actrițele Liz Carr și Ruth Madeley se numără printre zecile de persoane cu dizabilități proeminente din domeniul artelor, mass-media și mediul academic care au semnat scrisoarea deschisă adresată parlamentarilor.
Scrisoarea spune: „În prezent, persoanele bolnave și cu dizabilități, inclusiv persoanele aflate în stadiu terminal, nu au posibilitatea de a alege cele mai elementare lucruri: capacitatea noastră de a ne da jos din pat, de a ne spăla, de a mânca, de a ieși din case sau de a ne gestiona durerea.”
„Acest lucru creează un mediu coercitiv în care oamenii vor alege o moarte mai devreme pur și simplu pentru că sunt eșuați de societate.”
„Simplu spus, introducerea morții asistate în aceste circumstanțe va pune în pericol viața persoanelor bolnave și a celor cu dizabilități.”
„Nimeni nu vrea ca o persoană bolnavă în fază terminală să sufere inutil la moarte. Dar trebuie să protejăm viețile și drepturile persoanelor cu dizabilități și ale persoanelor bolnave în fază terminală de-a lungul vieții.”
Grupul solicită mai multe fonduri pentru îngrijirile paliative, astfel încât „nimeni să nu se simtă presat să-și pună capăt vieții doar pentru că nu primește ajutorul medical pe care îl merită”.
De asemenea, solicită guvernului să elimine pragul de economii pentru asistență socială pentru persoanele în vârstă de muncă și să egalizeze salariile personalului între asistența socială și NHS.
„Tratând oamenii ca pe animale”
Kyla Harris, co-creatoare și actriță în serialul de comedie BBC „We Might Regret This” despre viața persoanelor cu dizabilități, a declarat pentru BBC că persoanele cu dizabilități și cele bolnave în fază terminală au nevoie de „sprijin structural și social pentru a trăi, nu pentru a muri”.
Harris, din Canada, avea 15 ani și „era în pragul independenței” când a suferit o leziune a măduvei spinării care i-a schimbat viața, rămânând tetraplegică și necesitând îngrijiri non-stop.
Întrebată despre proiectul de lege privind moartea asistată, ea a spus: „Tratăm oamenii ca pe animale care trebuie eutanasiate.”
„Banii pe care i-ați investit în încercarea de a adopta acest proiect de lege scad din bugetul serviciilor sociale, făcând îngrijirile paliative mai accesibile oamenilor, astfel încât aceștia să poată muri în casele lor.”
Pamela Fisher, care este bolnavă de cancer la sân în fază terminală, a declarat că există o „percepție nefavorabilă conform căreia atât asistența socială, cât și îngrijirea la sfârșitul vieții trebuie «rezolvate» înainte de a putea lua în considerare în mod corespunzător posibilitatea legalizării morții asistate în Regatul Unit”.
Fisher, predicator laic al Bisericii Anglicane și academician din Huddersfield, care susține proiectul de lege, a declarat: „Acest lucru stabilește un standard imposibil.
„Realitatea este că asistența socială și îngrijirea la sfârșitul vieții vor fi întotdeauna lucrări în curs de desfășurare, mai degrabă decât sisteme care pot fi declarate perfecte odată pentru totdeauna.”
Fisher a spus că este nevoie de progrese în reforma serviciilor de îngrijire, adăugând că faptul că acestea sunt „imperfecte nu poate fi, în sine, un motiv pentru a nega persoanelor bolnave în fază terminală autonomia asupra circumstanțelor morții lor”.
Andrew Copson, directorul executiv al organizației Humanists UK, care susține o modificare a legii, a declarat că speră că parlamentarii vor „trece peste încercările reînnoite de a deraia această schimbare demult așteptată”.