Dacă cineva te-ar ruga să te gândești la o persoană autistă, cine ți-ar veni în minte?
Cel mai bogat om din lume, Elon Musk?
Poate Greta Thunberg, care spune că a fi diferit poate fi o superputere.
Sau Robbie Williams, care a dezvăluit recent că a descoperit că are „un pic de autism”.
Dar cum rămâne cu cineva precum James Fitzpatrick, în vârstă de 34 de ani? Nu vorbește, are o dizabilitate de învățare și are nevoie de îngrijire constantă.
Un diagnostic de tulburare din spectrul autist (TSA) înseamnă că o persoană are anumite caracteristici de bază, inclusiv diferențe în modul în care comunică și se comportă. Este un termen generic care include persoane cu experiențe foarte diferite.
În ultimii ani, numărul persoanelor cu diagnostic de autism înscrise în dosarele medicului de familie a explodat. În Anglia, numărul acestora a crescut de la puțin peste 700.000 în urmă cu trei ani la aproximativ 1,1 milioane în prezent.
Societatea Națională de Autism (NAS) afirmă că „dovezile sugerează că există o subdiagnosticare semnificativă a autismului, în special în rândul femeilor și al persoanelor în vârstă”.
Dar ce se întâmplă dacă unele persoane cu un diagnostic nu sunt de fapt autiste? Ce se întâmplă dacă au fost într-adevăr diagnosticate greșit?
Aceste întrebări provin în mare parte de la profesoara Dame Uta Frith, în vârstă de 85 de ani – una dintre figurile cheie în cercetarea autismului încă din anii 1960.
Ele ajung la esența unei dezbateri esențiale pentru identitatea multor persoane autiste.
ReutersDame Uta spune că este vorba despre diagnostice greșite – oameni cărora li se spune în mod eronat că sunt autiști.
Ea ezită să spună câți oameni crede că au spus în mod greșit că au autism: „În cele mai grele momente ale mele, cred că este un număr mare, dar în cele mai bune momente, cred că este un număr mic.”
Dame Uta este îngrijorată de faptul că persoanele autiste care au nevoie de mult sprijin nu primesc ajutorul de care au nevoie.
Unii cercetători și organizații caritabile în domeniul autismului spun că opiniile ei sunt „periculoase”, „dezinformative” și îi pun pe „persoanele autiste unele împotriva altora”. Multe persoane autiste sunt, de asemenea, furioase, spunând că acest lucru pune sub semnul întrebării identitatea și drepturile lor.
Creșterea numărului de diagnostice de afecțiuni neurodivergente, cum ar fi autismul și ADHD, împreună cu o creștere bruscă a numărului de persoane care raportează o sănătate mintală precară, a determinat o analiză independentă comandată de guvern, care urmează să fie publicată în curând.
Însă, indiferent de concluziile sale, este puțin probabil să fie ultimul cuvânt la o întrebare care afectează atât de mulți oameni: ce este de fapt autismul? Și contează dacă un spectru atât de larg de oameni sunt definiți ca având-o?
Schimbarea semnificațiilor
Definiția autismului s-a schimbat și a evoluat de când a fost inventată în 1911. Atunci, a fost descrisă ca un simptom al schizofreniei infantile – fantezii și halucinații excesive.
Până în 1943, autismul era folosit pentru a descrie copiii cu „ciudățenii fascinante” care nu erau interesați de lumea din jurul lor.
În anii 1960, se estima că 0,04% dintre copii erau autiști și majoritatea aveau dizabilități intelectuale.
La începutul anilor 1980, cercetătorii au îmbrățișat ideea unui spectru autist, argumentând că persoanele autiste ar putea avea o inteligență medie – sau foarte ridicată.
Această nouă categorie de autism a fost cunoscută sub numele de Sindromul Asperger, după o lucrare mai puțin cunoscută datând din Austria anilor 1940, dar termenul nu mai este folosit.
În 2013, TSA a devenit diagnosticul oficial pentru toate persoanele autiste. Însă unii experți în autism consideră că acest termen este prea general.
Dame Uta a stârnit această dezbatere argumentând că spectrul autist a ajuns la colaps deoarece persoanele incluse în acesta au nevoi atât de diferite.
Punând sub semnul întrebării spectrul
O căutare rapidă pe rețelele de socializare îți arată că femeia de 85 de ani este „o pionieră”, „genială” și „marea doamnă a cercetării în domeniul autismului”.
Dar și o „trădătoare”, o „escroacă deconectată” care „a depășit data limită de vânzare”.
În timpul uneia dintre conversațiile noastre, ea primește un e-mail – un mesaj instigator la ură. Acesta îi spune că va avea sânge pe mâini și conține înjurături.
Ea spune: „Unii oameni ar spune că ar fi mai bine pentru mine să mă opresc. Dar vreau să aflu adevărul.”
Dar, chiar și așa, a ezitat ani de zile înainte de a vorbi, parțial pentru că „chiar, chiar” nu vrea să rănească oamenii.
Ea vorbește despre faptul că este motivată de „aproape o datorie” de a reprezenta persoanele autiste cu dizabilități intelectuale. Ea consideră că acestea sunt ignorate „atât în cercetare, cât și în conștientizarea generală”.
Aproximativ o treime dintre persoanele autiste au dizabilități intelectuale. Dar acestea sunt subreprezentate în cercetare – un studiu din 2019 a constatat că acestea reprezintă aproximativ 6% dintre participanții la cercetare.
Dame Uta spune: „Aceste cazuri au mare nevoie de sprijin. Au fost complet umbrite.”
Ea ar include acest grup într-un spectru autist „tăiat”, alături de persoanele care au ceea ce era cunoscut anterior sub numele de sindrom Asperger și de persoanele autiste diagnosticate în copilărie.
Getty ImagesEa crede că creșterea numărului de diagnostice de autism este determinată de un „grup diagnosticat târziu, în principal femei”.
NHS spune că poate fi dificil să recunoști autismul la femei, dar Dame Uta spune: „Sunt sceptică în privința diagnosticării tardive. Aici cred că procesul de diagnosticare a devenit foarte superficial.”
Ea crede că mulți din acest grup au de fapt și alte afecțiuni, inclusiv anxietate, depresie sau TOC.
Ea întreabă: „Oare eticheta de autism îi servește cel mai bine? Aș vrea să beneficieze de servicii mai bune decât cele pe care le primesc acum.”
De asemenea, ea crede că cercetătorii ar putea fi nevoiți să creeze „o etichetă care nu există încă” pentru unele persoane cărora li s-a spus că sunt autiste.
Ea face referire la un studiu realizat de Universitatea din Cambridge, care a constatat că persoanele diagnosticate cu autism în copilăria timpurie au adesea un profil genetic diferit față de persoanele diagnosticate la o vârstă mai înaintată. Cercetătorii au descoperit că persoanele diagnosticate la o vârstă mai înaintată (de la sfârșitul copilăriei) prezintă un profil genetic subiacent care are mai multe în comun cu ADHD-ul și depresia decât cu autismul diagnosticat precoce.
Însă cercetătorul principal, Dr. Varun Warrier, spune că acest lucru demonstrează „autismul care se extinde genetic”, mai degrabă decât un diagnostic greșit.
Dame Uta consideră că un număr mic de persoane nu au deloc probleme de sănătate mintală – ci sunt „căutători de identitate” care au fost influențați de informațiile proaste de pe rețelele de socializare.
Nu are un număr de persoane care consideră că au fost diagnosticate greșit, dar consideră că cercetătorii ar putea afla acest lucru.
Ea știe că acest lucru îi va supăra și, eventual, îi va speria pe oameni. Ea subliniază: „Dacă cineva a fost diagnosticat greșit, nu vreau ca acea persoană să sufere din cauza asta.”
„Ar fi un lucru teribil să se retragă un diagnostic retrospectiv. Este vorba despre viitor, despre a face procesul de diagnosticare mai precis – vizând nevoi individuale foarte diferite, mai degrabă decât o etichetă.”
Războaie culturale
Dame Uta și-a exprimat pentru prima dată opiniile într-un interviu acordat publicației Times Educational Supplement în martie. NAS a reacționat la acesta în termeni duri.
A scris o postare pe blog despre „narațiuni false și idei învechite”, „dezinformare” și „afirmații false”.
Dame Uta spune că este „pur și simplu greșit” să o respingi în halul ăsta.
NAS spune că oricine cu un diagnostic de autism a fost evaluat în funcție de criterii stricte și „va avea diferențe pe tot parcursul vieții în comunicare, comportamente și interese specifice în comparație cu persoanele non-autiste”.
Dr. Sue Smith, șefa serviciilor clinice de la NAS, spune: „Avem un grup de oameni cu o nevoie reală. Avem această dezbatere ciudată despre cum ar trebui să fie numiți.”
Ea spune că aceasta nu este doar o dispută academică, ci are implicații reale pentru persoanele autiste: „Din punct de vedere istoric, multor oameni care nu au fost identificați corect ca fiind autiști li s-au atribuit alte etichete cu adevărat nefolositoare”, cum ar fi tulburarea de personalitate borderline sau tulburarea bipolară.
Își face griji că reetichetarea unor persoane autiste ar putea duce la pierderea sprijinului acordat acestora.
Dr. Monique Botha, profesor asociat de psihologie la Universitatea Durham, a criticat opinia lui Dame Uta folosind cuvinte jignitoare.
Botha este autistă și își susține reacția: „Mulți oameni au fost, pe bună dreptate, supărați și furioși… Eu încă sunt.”
„Cercetătorii au datoria să fie puțin mai direcți și transparenți în ceea ce privește cât de dăunătoare pot fi aceste tipuri de lucruri.”
Botha consideră că ideile lui Dame Uta contribuie la narațiunea conform căreia „există un autism magic și ușor în care ești pur și simplu excentric, în care totul în viața ta se va rezolva în cele din urmă și folosești asta doar ca pe o cârjă ca să te simți special, iar asta trivializează realitatea unei mulțimi de oameni”.
Botha spune că persoanele autiste sunt unite de trăsături cheie: sensibilitatea senzorială, nevoia de predictibilitate, interesele intense și dificultățile de comunicare.
„Asta nu înseamnă că vom avea aceleași vieți sau aceleași rezultate.”
James Fitzpatrick a fost diagnosticat în anii 1990 și nu vorbește. Tatăl său, Dr. Michael Fitzpatrick, este medic generalist pensionar.
FurnizatMichael spune că a fost șocat de reacția la poziția lui Dame Uta: „Un discurs intolerant, strident, abuziv, care amintește foarte mult de războaiele culturale”.
El simte că unii oameni autisti nu înțeleg realitatea familiei sale.
Michael spune că James, acum în vârstă de 34 de ani, „nu și-a dezvoltat niciodată capacitatea de a interacționa cu lumea. Aceasta este sursa unei tristeți profunde pentru familia sa și o pierdere pentru el însuși”.
„Se rănia, își lovea capul de podea, se mușca. Dacă încercai să-l oprești, te mușca, te zgâria sau te lovea cu capul. Și pe măsură ce creștea, asta devenea o problemă și mai mare.”
James s-a calmat odată cu vârsta, dar încă te poate „ataca la întâmplare fără niciun motiv aparent”.
Michael nu înțelege cum același diagnostic poate fi valabil pentru James și pentru cineva care trăiește independent – două „tipuri de oameni extrem de diferite”.
Diferite provocări
Dr. Rachel Moseley, o catedră de la Universitatea Bournemouth, lucra în cercetarea autismului când a fost diagnosticată cu autismul, la sfârșitul vârstei de 20 de ani.
Ea este de acord că oameni ca James sunt „incredibil de neglijați”.
Dar ea spune: „Există loc pentru noi toți, putem în continuare să susținem persoanele cu dizabilități de învățare fără a spune că acest grup nu este valid.”
Ea consideră că ideile despre împărțirea spectrului autist sunt lipsite de nuanță, în special în ceea ce privește sănătatea mintală.
„Din când în când, ceva îmi dă complet bătaie de sub picioare”, adaugă Moseley, spunând că se autovătămează și are gânduri suicidare.
„Provocările fiecăruia sunt diferite. Dar nu poți presupune că persoana cu nevoi mari de sprijin are întotdeauna dificultăți. Vor avea dificultăți în anumite privințe, dar nu în toate.”
Pentru a-și susține punctul de vedere, ea citează studii care au descoperit că, deși persoanele autiste, în general, sunt mai predispuse să își ia viața, aceste rate sunt cele mai mari la persoanele autiste fără dizabilități de învățare.
Michael Fitzpatrick nu este convins de acest argument: „Mă îndoiesc serios că persoanele cu autism și fără dizabilități de învățare au un nivel similar de patologie și probleme care le pun viața în pericol ca persoanele cu autism profund.”
Experiență trăită
Este izbitor faptul că ambele părți implicate în această dispută acuză reciprocă de lipsă de rigoare științifică. Un punct central de dispută este legat de studiul mascării.
Aceasta se întâmplă atunci când cineva ascunde comportamente autistice pentru a încerca să se integreze în societate. A existat o explozie de interes academic în acest domeniu.
Recent, o analiză a descoperit aproape 400 de lucrări de cercetare care vorbesc despre mască, concentrându-se în mare parte pe femei autiste diagnosticate la vârsta adultă și care nu au dizabilități intelectuale.
Doamna Uta tremură când menționez ideea: „Agh! Ce idee vagă.” Ea respinge unele lucrări de cercetare pe această temă, considerându-le „de calitate absolut proastă”.
Moseley spune exact opusul: „Există lucrări de înaltă calitate despre mascare și este surprinzător și supărător să vezi că astfel de lucrări sunt denigrate.”
Ea consideră mascarea cercetării ca parte a unei „schimbări revigorante”, deoarece cadrele universitare autiști „aduc experiența trăită în cercetare”.
Însă Dame Uta se întreabă dacă cercetătorii autiști pot fi neutri sau dacă au un conflict de interese.
Ea este oarecum anormală cu acest punct de vedere.
Profesorul Sir Simon Baron-Cohen este directorul Centrului de Cercetare a Autismului de la Universitatea din Cambridge. Când a început, Dame Uta a fost mentorul său. El nu este de acord cu ea în această privință.
El spune: „Cineva care are o diplomă în biologie moleculară are un anumit tip de expertiză, dar cineva care are experiență practică are un alt tip.”
Per total însă, Sir Simon spune: „Nu iau partea cuiva. Cred că soluția este să aducem ambele părți la masă. Multe dintre ceea ce par a fi diferențe ireconciliabile sunt de fapt reconciliabile.”
El consideră că termenul „autism” este prea larg și poate duce la „punerea laolaltă a unor oameni care sunt atât de diferiți”.
Sugestia sa este de a adăuga subgrupuri. Tipul unu ar putea fi autism cu dizabilități de învățare. Tipul doi ar putea fi autism cu nevoi de limbaj. Alte tipuri ar putea include afecțiuni care pot apărea concomitent cu autismul, cum ar fi ADHD, depresia și epilepsia.
El spune: „Imaginați-vă, am putea avea zeci sau sute de subtipuri. De ce să le punem o limită? Cu cât avem mai multe, cu atât putem fi mai preciși în ceea ce privește nevoile oamenilor.”
Încă o dată, nu există consens.
Dame Uta crede că subtipurile ar putea oferi „o separare clară între cei care au aceste nevoi foarte severe și cei care nu le au. Dar acest lucru nu poate continua la nesfârșit”.
NAS este îngrijorată că împărțirea autismului în grupuri mai mici ar putea duce la discriminare sau la eliminarea sprijinului de la persoanele care au nevoie de el. Aceasta afirmă că subtipurile „nu au nicio valoare clinică, relevanță diagnostică sau aplicație practică”.
Răspunsul lui Sir Simon este „să aducem persoane autiste ca să putem alege etichete cu care se simt confortabil”.
Mutarea porților
Kayleigh a fost diagnosticată cu autism la vârsta de treizeci de ani. Ea constată că oamenii au idei preconcepute despre ce este autismul.
Ea explică: „Unii vor presupune că nu-ți poți scrie propriul nume. Sau că iubești trenurile. Sau că ești extrem de deștept. Sau că ești hiperconcentrat pe un hobby plictisitor.”
De la diagnosticare, i s-au atribuit diverse etichete – sindrom Asperger, tulburare de înaltă funcționalitate și AuDHD [autistă cu ADHD].
Ea spune: „Stâlpii porții se mișcă încontinuu. Ca persoană autistă, nici măcar nu știu cum ar trebui să mi se spună.”
Pentru ea, această ceartă este o distragere uriașă de la problemele reale.
Și-a petrecut viața crezând că este „ciudată, subnormală sau foarte, foarte rea”. Este furioasă că societatea nu a recunoscut că se chinuie.
De la momentul diagnosticării, spune că nu a avut „zero” sprijin din partea profesioniștilor. Ea spune că, din punct de vedere emoțional, simte că poate ieși cu adevărat doar dacă familia îi este alături. Nu a mai fost în centrul orașului de ani de zile.
Ea vrea mai mult ajutor, mai multă înțelegere. Nu-i pasă cum se numește afecțiunea ei.
Ea spune: „Ai putea numi-o «boală cerebrală prostească». Încă știu prin ce trec.”